Famille et amis éloignés
Contexte du projet
En Amérique du Sud, comme dans de nombreuses régions du monde, la prévalence des maladies chroniques telles que le cancer, les maladies cardiaques et le déclin cognitif devrait augmenter de manière significative d'ici 2030. Ces maladies entraînent des souffrances prolongées pour les patients et leurs familles. L'accès aux soins palliatifs et de fin de vie (PEOLC) dans le pays cible était limité, avec des disparités importantes entre les régions rurales et urbaines, ainsi que des ressources insuffisantes pour les soins spécialisés.
Le mandat
Le ministère de la Santé publique et des Services sociaux du pays cible nous a confié la mission de les aider à élaborer une politique gouvernementale visant à garantir que les soins palliatifs soient accessibles, abordables et culturellement adaptés à toutes les personnes confrontées à des maladies potentiellement mortelles. L'objectif principal était de réduire les inégalités en matière de soins et d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.
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Méthodologie
A. Collecte et analyse des données
La collecte et l'analyse des données ont été des éléments essentiels dans l'élaboration de la politique PEOLC, garantissant que les décisions étaient fondées sur des preuves et répondaient aux besoins de la population. Les domaines clés de la collecte et de l'analyse des données comprenaient :
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Données épidémiologiques :
Données sur la prévalence et les taux de mortalité des maladies chroniques (comme le cancer, les maladies cardiaques, la maladie d'Alzheimer et l'insuffisance organique). Cela a impliqué une collaboration avec des chercheurs, des hôpitaux et des cliniques. -
Accès aux soins :
Enquêtes et entretiens avec des prestataires de soins de santé, des patients et des aidants pour évaluer l'accès aux services PEOLC dans différentes régions du pays. Cela incluait l'identification des obstacles à l'accès (par exemple, géographiques, financiers, culturels). -
Main-d'œuvre et infrastructure de santé :
Évaluation de la disponibilité des professionnels de santé formés en soins palliatifs et en services connexes, y compris l'évaluation des infrastructures de santé existantes, du nombre d'hospices et des services de soins à domicile disponibles. -
Sensibilisation du public et perspectives culturelles sur la mort :
Recherche sur les attitudes culturelles face à la mort, y compris les croyances, les pratiques et les perceptions des communautés concernant les soins palliatifs et les questions de fin de vie.
B. Élaboration de la politique
En nous appuyant sur des politiques similaires existantes, nous avons développé une politique adaptée aux besoins, à la culture et aux capacités du pays.
C. Diffusion des résultats
Une fois la politique finalisée, elle a été diffusée aux principales parties prenantes par divers canaux pour informer et guider les décisions cliniques et communautaires.
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Notes de politique :
Nous avons préparé des notes de politique accessibles résumant les conclusions pour les décideurs politiques, les responsables gouvernementaux et les principales parties prenantes du système de santé. Ces documents incluent des recommandations clés pour améliorer l'accès aux PEOLC, renforcer les programmes de formation et aborder les questions culturelles liées aux soins de fin de vie. -
Campagnes de sensibilisation du public :
Nous avons mené des campagnes nationales et locales pour sensibiliser à l'importance des soins palliatifs et des services de fin de vie. Ces campagnes visaient à éduquer le public, les prestataires de soins de santé et les décideurs politiques sur les avantages des PEOLC et la nécessité d'un meilleur accès et soutien. -
Ateliers et séminaires de formation :
Nous avons organisé des ateliers pour les professionnels de santé afin de présenter les meilleures pratiques en soins palliatifs, d'améliorer les compétences cliniques et d'aborder les aspects émotionnels et spirituels des soins de fin de vie. Ces ateliers ciblaient les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et autres prestataires de soins. -
Consultations et dialogues communautaires :
Nous avons organisé des réunions communautaires à travers le pays, en particulier dans les zones rurales, pour discuter des conclusions et recueillir des commentaires sur les recommandations politiques proposées. Ces réunions ont offert une plateforme aux communautés locales et autochtones pour partager leurs perspectives uniques et garantir que la politique réponde aux besoins de toutes les populations.
Impact
En se concentrant sur la réduction des disparités en matière de soins et sur l'amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs proches, le pays cible est devenu le premier en Amérique du Sud à avoir adopté une législation garantissant que les soins palliatifs sont accessibles, abordables et culturellement adaptés à tous ceux qui font face à des maladies potentiellement mortelles.
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