Un cadre d’intervention clinique structuré pour mieux anticiper les décisions médicales en cas de maladie grave ou de fin de vie

En Amérique du Nord, sans indications claires dans son dossier médical, une personne est sujette à recevoir tous les soins nécessaires pour prolonger sa vie incluant la réanimation cardiorespiratoire et la ventilation mécanique, deux interventions qui peuvent certes prolonger la vie, mais pas nécessairement la qualité de la vie. 

Un article publié cette semaine dans les Cahiers francophones de soins palliatifs propose un cadre d’intervention clinique basé sur six profils de personnes permettant d’adapter les interventions de planification anticipée des soins en fonction de l’évolution de l’état de santé. Le premier profil est celui d’une personne en santé, qui devrait avoir l’occasion d’augmenter son niveau de la littératie de la mort au travers d’interventions populationnelles. Un deuxième profil porte sur une personne en santé qui fait face à une maladie grave soudaine ou à une opération majeure et qui doit prendre des décisions rapidement. Ce modèle innovateur facilite une prise en charge évolutive par une équipe interdisciplinaire valorisant le rôle des travailleurs sociaux et un dialogue continu et sans tabou. 

Ce modèle peut aussi servir à guider l’implantation d’une approche palliative intégrée. Contrairement à des soins palliatifs se limitant aux dernières semaines de vie, l’approche palliative intégrée s’inscrit en tant que complément de l’approche curative, dans une vision à long terme axée sur la qualité de vie.  Dès l’annonce d’une maladie grave ou chronique, l’objectif est de soutenir la qualité de vie, de soulager la souffrance et de notamment faciliter les discussions sur les valeurs et préférences de la personne.

Améliorer la littéracie de la mort pour une meilleure autonomie des citoyens

La littéracie de la mort désigne la capacité d’une personne à comprendre et à anticiper les enjeux liés à la fin de vie. Aujourd’hui, le peu d’espace de discussions sur les décisions médicales en cas de maladie grave et de fin de vie conduit à des décisions prises dans l’urgence, souvent en décalage avec les valeurs et préférences des personnes.

Améliorer la littéracie de la mort passe par plusieurs actions :

✅ Informer et éduquer la population sur les différentes interventions de maintien des fonctions vitales et les différents soins de fin de vie.

✅ Encourager les discussions familiales et communautaires autour des valeurs et préférences par rapport à la maladie grave et la fin de vie.

✅ Intégrer la planification préalable des soins dans les parcours de soins dès le diagnostic d’une maladie chronique.

✅ Former les professionnels de santé et les personnes travaillant dans des organismes communautaires à accompagner ces discussions de manière empathique et proactive.

Une transformation nécessaire des soins en fin de vie

L’adaptation et l’intégration de ce cadre clinique pourrait représenter une avancée majeure pour humaniser les soins en fin de vie. En anticipant les décisions médicales et en renforçant la littéracie de la mort, nous pouvons construire une société où la mort ne rime pas avec incertitude et décisions prises par des proches mal informés ou par le personnel médical.

Référence : Cahiers francophones de soins palliatifs